Privacidad y su información

• Usamos herramientas de seguridad como redes seguras, encriptación, políticas de administración de contraseñas y autenticación de múltiples factores.  
• La información personal (como su nombre, dirección y fecha de nacimiento) se almacena en un área separada en una red segura y privada. Esta área está sujeta a un estándar de seguridad aún más alto conocido como es Estándar Federal de Procesamiento de la Información.  

• Early Check también tiene Certificados de Confidencialidad, lo que significa que no se puede obligar a los investigadores a divulgar información que puede identificarlo, incluso mediante una citación judicial, a menos que proporcione su consentimiento por escrito.  
• Los investigadores utilizaran el Certificado para resistir cualquier demandad de información que lo identifique, excepto como se explica a continuación.  
• Un Certificado de Confidencialidad no impide que usted o un miembro de su familia divulgue voluntariamente información sobre usted o su participación en esta investigación.
• Si una aseguradora empleadora u otra persona obtiene su consentimiento por escrito para recibir información de investigación, entonces los investigadores no pueden usar el Certificado para retener esa información.

Hay algunas excepciones:  

• Si se sospecha abuso infantil, los investigadores pueden voluntariamente, sin su consentimiento, compartir información que lo identificaría como participante.
• El certificado no se puede utilizar para resistir una demanda de información del personal del gobierno de los EE. UU. Que se utiliza para la auditoria o evaluación de proyectos financiados por el gobierno federal o para información que debe divulgarse para cumplir con los requisitos de la Administración de Alimentos y Medicamentos Federal.

• La información personal se elimina de las muestras antes de enviarlas a los laboratorios asociados para su análisis. Los laboratorios asociados no compartirán estas muestras con nadie más.  
• Las muestras serán destruidas al final del estudio. 

• Las tarjetas originales de gotas de sangre seca (DBS, por sus siglas en inglés) para recién nacidos se almacenan en el Laboratorio de Salud Pública de Carolina del Norte. Early Check obtendrá las tarjetas y parte de la muestra. Early Check enviará la muestra al laboratorio asociado, quien procesará la muestra y realizará la secuenciación del ADN. Se espera que la muestra se agote. Cualquier muestra sobrante se destruirá al final del estudio o antes. 

• Los nombres y la información de contacto de los padres y los bebés nunca se venden a nadie. Nunca se entregan a nadie fuera del equipo de Early Check a menos que proporcione su permiso para hacerlo. 
• Early Check puede compartir información del estudio con otros investigadores y empresas asociadas, pero no incluirá ninguna información personal. Esto significa que no se puede rastrear hasta usted o su bebé. Compartir esta información puede incluir presentaciones en conferencias y publicaciones en revistas científicas y permite a Early Check ayudar con la investigación en todo el país.